2. 위 근거와 관련, 보건복지가족부는 희귀난치성질환자 등록제도 운영에 따른「희귀난치성질환자 등록기준」(대한의학회 연구자료)을 붙임과 같이 알려왔기에 안내하오니 업무에 참고하시기 바랍니다.
3. 아울러, 희귀난치성질환자 등록시 다음 사항을 준수하여 등록제 운영이 차질없이 추진될 수 있도록 하시기 바랍니다.
- 다 음 - 가. 등록기준에 맞는 진단방법을 적용하여 등록토록 하되, 등록기준 과 달리 진단해야 하는 경우에는 사유를 명확히 기입 나. 희귀난치성질환 치료 결과로, 상태가 호전되어 등록기준에는 맞 지 않으나 계속적인 치료가 필요할 경우에는 최초진단자료 및 진 료내역을 활용하여 담당의사가 판단 ※ 최초진단자료가 없을 경우에는 현재 치료중인 요양기관 담당의 사가 치료에 따른 상태의 호전 등을 감안하여 의학적으로 판단