희귀질환 및 중증난치질환 산정특례 등록관리 전산 사용 설명서 (요양기관용)2020.2

희귀질환 및 중증난치질환 산정특례 등록관리 전산 사용 설명서 (요양기관용)

2020.2

국민건강보험

[목차]

⃞ 업무처리흐름 1

1. 산정특례등록신청서(EDI) 3

2. 산정특례등록신청서(요양기관정보마당) 5

3. 산정특례등록신청 내역조회(요양기관정보마당) 6

4. 산정특례 등록자격 확인 7

5. 상세불명 희귀질환대상자 사전승인 신청 8

6. 상세불명 희귀질환대상자 사전승인내역조회 10

7. 기타염색체이상질환 대상자 사전승인 신청 11

8. 기타염색체이상질환 대상자 사전승인내역조회 13

9. 진단요양기관 확인 14

10. 진단요양기관 기재변경 15

11. 산정특례 등록대상자 기재사항 변경 및 취소 16

 

희귀 및 중증난치질환자 산정특례 등록관리 전산 사용 설명서

 

□ 업무처리 흐름

 

ⓛ (신청서 작성)「본인일부부담금 산정특례에 관한 기준」에 의거, 고시에서 정한 상병으로

확진된 희귀 및 중증난치질환자에 한해 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’ 발행(요양기관

의사 발행)

* 고시 [별지 제2호] ‘건강보험(희귀, 중증난치, 중증치매) 산정특례 등록 신청서’ 서식 중

‘희귀질환 또는 중증난치질환’ ☑체크 후 작성

* 고시 제7조 제6항에 의거하여 진단기준 및 필수 검사항목을 충족한 경우 등록신청 가능

☞ 고시 [별표4]의 구분1~5항목 및 [별표4의2]의 구분1~5항목에 해당하는 “희귀질환 산정

특례 등록 검사기준 및 필수검사항목” 및 “극희귀질환 산정특례 등록기준 및 필수검사항목

” 및 “중증난치질환 산정특례 등록기준 및 필수검사항목”파일은 국민건강보험공단 대표

홈페이지(뉴스․소식/공고․입찰) 및 요양기관정보마당(요양기관 공지사항)에 게시

(‘19.12.24..… 현재 최종)

 

② (신청서 제출) 신청인이 직접 공단 지사로 제출(방문, 팩스 등) 하거나 요양기관이 대행

으로 공단에 제출함(EDI 또는 요양기관정보마당 사용 … 정상송신 건의 경우 20여분 후

등록완료)

 

③ (등록대상자 자격 부여) 고시 [별표4]의 구분1~2 및 [별표4의2]의 구분1~5에 해당하는

상병 중 하나로 확진 받은 환자의 경우 희귀 및 중증난치질환별 특정기호(V코드) 부여,

[별표4] 구분3에 해당하는 극희귀질환자의 경우 특정기호 V900 부여, [별표4] 구분4에

해당하는 기타염색체이상질환자의 경우 특정기호 V901 부여, [별표4] 구분 5에 해당하는

상세불명 희귀질환자의 경우 특정기호 V999 부여하며 5년간 특례적용(단, 상세불명

희귀질환의 경우 1년)

 

구

분

-

등록

번호

-

일

련

번

호

▹ 구분 : (구)희귀난치성질환(05), 극희귀질환(11), 상세불명희귀(13), 기타염색체이상 질환(14),

           희귀질환(21), 중증난치질환(23)

▹ 등록연도 : 연도 마지막 두 자리

▹ 일련번호 : 등록 순서대로 자동 부여(6자리)

 

※ 신생아의 호흡곤란(P22)은 생후 24개월 이내 신청 가능, 인체면역결핍바이러스질환

    (B20~B24)은 등록하지 않고 산정특례 적용

☞ “극희귀질환” 진단법에 있는 독립된 질환으로 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히

     낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환

☞ “상세불명 희귀질환” 일정기간동안 정밀검사 및 협진 등의 진단 노력에도 병명을 확정

     짓지 못하거나 진단이 불명확한 희귀질환

☞ “기타염색체 이상질환” 과학 및 의료기술의 발달로 발견된 새로운 염색체 이상(염색체

    결손, 중복 등)으로 나타난 질환명이 없는 염색체 이상질환

 

③-1. 극희귀/상세불명 희귀질환/기타염색체이상질환 등록대상 요양기관 지정

–2016년 3월 최초 시행 당시, 진단의 난이도와 전문성을 고려하여 희귀질환 또는

 유전자 클리닉을 운영한 경험이 있는 상급종합병원 14개 기관 승인

–‘20.1.1. 기준 상급종합병원 28개 기관 승인

–극희귀/상세불명 희귀질환/기타염색체이상질환 등록은 승인받은 지정병원에서

  진행하되, 추후 치료를 위한 이용은 등록대상 요양기관이 아니어도 무관

 

③-2. 상세불명 희귀질환자/기타염색체이상질환 등록절차

(1) (환자) 승인 의료기관 방문 진료

(2) (진단의료기관 등록의사) 공단에 상세불명 희귀질환/기타염색체이상질환 사전

승인신청및 질병관리본부에 관련서류 송부

(3) (공단) 신청서 접수 및 질병관리본부 심의의뢰

(4) (질병관리본부) 심의의뢰서 접수, 관련서류 수집 후 심의・판정결과 통보(60일 이내)

(5) (공단) 심의결과 통보

(6) (환자) 승인 의료기관 방문하여 ‘건강보험산정특례등록신청서’ 발급받아 신청

 

④ (희귀 및 중증난치질환 등록자의 요양기관 내원 시 산정특례 적용 기준)

–(V코드 및 V900, V901 등록대상자) 등록된 희귀 및 중증난치질환과 해당 질환과 의학적

인과관계가 분명하다고 의사가 판단하는 합병증까지 5년간 본인부담 10% 적용

(요양기관종별 제한 없음)

–(V999 등록대상자) 1년간 본인부담 10%적용된다는 점 외에는 V코드 및 V900, V901

대상자와 동일

※ 희귀 및 중증난치질환 대상자의 경우, 재등록기간 외에는 V코드만 조회 가능

 

[1] 산정특례등록신청서(EDI 신청)

 

□ EDI 신청(요양기관 입력사항)

❍ 산정특례 등록신청서 입력 … 요양기관 등록신청 대행

※ 웹EDI 서비스 기준 설명 … (KT EDI 별개)

① (신)요양기관정보마당 / 산정특례 / [EDI업무] 클릭

② 산정특례 등록 신청서 클릭

③ 상단의 구분자 ☑희귀질환, ☑중증난치질환, ☑극희귀질환, ☑상세불명희귀질환,

☑기타염색체이상질환 중 해당사항 체크

④ 하단의 ‘대상자등록’ 버튼 입력 후 상단 ‘신고’버튼 선택

☞ 등록신청서 제출 후 통합급여정보시스템에서 접수 건 확인

※ EDI 전송 후 10~20분 내 등록번호 자동부여(오류 있을 시, 자동반송처리)

 

[2] 산정특례 등록신청서 (요양기관정보마당 신청)

□ (신)요양기관정보마당 신청(요양기관 입력사항)

❍ (신)요양기관정보마당 / 산정특례 / 산정특례등록‧조회 / [산정특례 신청서 등록]

❍ 산정특례 등록신청서 입력 … 요양기관 등록신청 대행

① 상단의 구분자 ☑희귀질환, ☑중증난치질환, ☑극희귀질환, ☑상세불명희귀질환,

☑기타염색체이상질환 중 해당사항 체크

② 산정특례 등록신청사항 작성 후 하단의 ‘대상자등록’ 버튼 입력 후 ‘신고’버튼 선택

☞ 등록신청서 제출 후 통합급여정보시스템에서 접수 건 확인

※ 요양기관정보마당 전송 후 10~20분 내 등록번호 자동부여(오류 있을 시, 자동반송처리)

 

[3] 산정특례 등록신청 내역 조회(요양기관 정보마당)

□ (신)요양기관정보마당 (요양기관 입력사항)

❍ (신)요양기관정보마당 / 산정특례 / 산정특례등록‧조회 / [산정특례 신청서 조회]

① 산정특례 등록 신청 건에 대한 처리결과 조회

② ‘조회기간’, ‘처리결과’, ‘수진자주민번호’ 입력 후 ‘검색’ 버튼 클릭

☞ 정상등록 시 ‘등록번호’ 부여, 반송 시 ‘반송/오류 사유’ 확인 가능

 

[4] 산정특례 등록자격 확인(요양기관)

□ 화면위치

❍ (신)요양기관정보마당 / 산정특례 / [건강보험 산정특례자격확인]

❍ 요양기관에서 등록완료 건에 대하여 산정특례 등록대상 자격 확인

ⓛ 주민등록번호, 수진자 성명 및 진료일자 선택 후 조회

② 하단의 ‘산정특례(중증난치/희귀/극희귀/상세불명희귀/기타염색체이상질환) 등록대상자’

에서 ‘특정기호’, ‘등록번호’, ‘등록일’, ‘종료일’ 항목 값 조회 가능

※ 희귀 및 중증난치질환의 경우 V코드만 조회되며 “재등록 대상자 상병 확인” 기간(종료일

전 3개월)에 한하여 상병코드 확인 가능

 

[5] 상세불명 희귀질환 대상자 사전승인 신청(요양기관)

□ 화면위치

❍ (신)요양기관정보마당 / 산정특례 / 상세불명희귀사전신청 / [상세불명희귀사전승인신청/조회]

❍ 상세불명 희귀질환 등록대상인 경우 사전승인 신청 및 승인내역 조회

☞ 상세불명 희귀질환자의 경우 공단에 등록된 28개 승인(진단)의료기관에서만 신청 진행 가능

※ 타 기관에 기등록된 환자의 경우, “타 기관에서 이미 접수되었습니다. 지사 담당자에게 문의

하시기 바랍니다” 알림 발생(등록기관에서 조회 시에는 등록당시 기입한 내역이 보임)

ⓛ (조회/등록) 주민등록번호, 수진자명 값 입력 후 [조회] 버튼 선택 후 [신청하기] 버튼 클릭하여

입력 진행

② (수진자 정보) 주소(우편번호), 휴대전화, 전화번호, SMS결과통보 등 기재

③ (요양기관 확인란) ‘의사면허번호’, ‘확인일자(YY.MM.DD)’, ‘담당의사 전화번호’ 기입

☞ 신청 입력 항목 중 요양기관기호 및 요양기관명은 신요양기관정보마당 접속 기관으로 기본 세팅

④ ‘발병일(YY.MM.DD)’ 기입 후 ‘주요증상’, ‘주요질환이환부위’, ‘의심진단명 및 배제사유’, ‘해당질환으로 인한 치료기간’ 상세입력

⑤ (신청인 정보) ‘신청자 성명’, ‘수진자와의 관계’, ‘신청일자’ 기입 후 ‘정보공개동의여부’ 항목(신청서 하단 본인자필서명 필수) 체크 후 하단의 [저장] 버튼 클릭

⑥ 우측 하단 [저장] 버튼 클릭 후 상세불명 희귀난치질환 심의자료(검사 및 진료기록 등 판정근거)를 질병관리본부로 제출

※ 공단 신청 후 심의에 필요한 검사 및 진료기록 등의 자료를 2주 이내 제출

→ 미제출시 신청취소

⑦ 우측 상단 [신청서 출력] 버튼 클릭하여 사전승인 신청서 출력 가능

☞ 수진자 본인 자필 서명 및 확인받아 요양기관에 보관

※ 심의에 필요한 검사 및 진료기록 등을 공단 또는 질병관리본부 제공동의를 하여야 신청 가능

 

[6] 상세불명 희귀질환대상자 사전승인내역 조회(요양기관)

□ 화면위치

❍ (신)요양기관정보마당 / 산정특례 / 상세불명희귀사전신청 / [상세불명희귀사전승인내역조회]

ⓛ ‘일자 등록대상자 조회’ 하단 ‘접수일자’ 입력 후 조회 클릭

② 접수기간 중 해당 요양기관에서의 등록대상자가 있을 경우 하단에 등록내역 표출됨

※ 극희귀/상세불명 희귀질환자 지정 요양기관에서 접속한 것이 아닐 경우 알림 팝업 발생

 

[7] 기타 염색체이상질환 대상자 사전승인 신청(요양기관)

□ 화면위치

❍ (신)요양기관정보마당 / 산정특례 / 상세불명희귀사전신청 / [기타염색체이상질환 사전승인 신청/조회]

❍ 기타염색체이상질환 등록대상인 경우 사전승인 신청 및 승인내역 조회

☞ 기타염색체이상질환의 경우 공단에 등록된 28개 승인(진단)의료기관에서만 신청 진행 가능

※ 타 기관에 기등록된 환자의 경우, “타 기관에서 이미 접수되었습니다. 지사 담당자에게 문의하시기

바랍니다” 알림 발생(등록기관에서 조회 시에는 등록당시 기입한 내역이 보임)

ⓛ (조회/등록) 주민등록번호, 수진자명 값 입력 후 [조회] 버튼 선택 후 [신청하기] 버튼

클릭하여 입력 진행

② (수진자 정보) 주소(우편번호), 휴대전화, 전화번호, SMS결과통보 등 기재

③ (요양기관 확인란) ‘의사면허번호’, ‘담당의 성명’, ‘담당의사 전화번호’ 기입

☞ 신청 입력 항목 중 요양기관기호 및 요양기관명은 신요양기관정보마당 접속 기관으로 기본 세팅

④ ‘진단명‘ 기입 후 ’유전자검사 항목‘, ’발병일(YY.MM.DD)’, ‘주요증상’, ‘장애등급’,

‘주요질환이환부위’ 상세입력

⑤ (신청인 정보) ‘신청자 성명’, ‘수진자와의 관계’, ‘신청일자’ 기입 후 ‘정보공개동의여부’

항목 체크 후 하단의 [저장] 버튼 클릭

⑥ 우측 하단 [저장] 버튼 클릭 후 기타염색체 이상질환 심의자료(검사 및 진료기록 등

판정근거)를 질병관리본부로 제출

※ 공단 신청 후 심의에 필요한 검사 및 진료기록 등의 자료를 2주 이내 제출

→ 미제출시 신청취소

⑦ 우측 상단 [신청서 출력] 버튼 클릭하여 사전승인 신청서 출력 가능

☞ 수진자 본인 자필 서명 및 확인받아 요양기관에 보관

※ 심의에 필요한 검사 및 진료기록 등을 공단 또는 질병관리본부 제공동의를 하여야 신청 가능

 

[8] 기타 염색체 이상질환 대상자 사전승인 내역 조회(요양기관)

□ 화면위치

❍ (신)요양기관정보마당 / 산정특례 / 상세불명희귀사전신청 / [기타염색체이상질환

사전승인신청 내역 조회]

❍ 기타염색체이상질환 사전승인 신청 건에 대한 내역 조회

ⓛ ‘일자 등록대상자 조회’ 하단 ‘접수일자’ 입력 후 조회 클릭

② 접수기간 중 해당 요양기관에서의 등록대상자가 있을 경우 하단에 등록내역 표출됨

※ 극희귀/상세불명 희귀질환자 지정 요양기관에서 접속한 것이 아닐 경우 알림 팝업 발생

☞ ‘적용상태’ 항목 ‘승인’인 경우 질병관리본부 심의 결과 기타염색체이상질환 적합 대상자

•(극희귀질환 산정특례 등록 절차) (환자) 승인 요양기관 방문 진료→ (승인 요양기관 등록의사) “극희귀질환 목록 및 진단기준”에 따라 검사 및 확진→ (승인 요양기관) 산정특례 신청서 EDI 접수 또는 (공단) 지사 방문·팩스 ·우편접수 신청 진행   •(상세불명 희귀질환/기타염색체이상질환 산정특례 등록 절차) (환자) 승인 요양기관 방문 진료→ (승인요양기관 등록의사) 요양기관 정보마당에 상세불명 희귀질환 사전승인신청 등록 후 질병관리본부로 관련서류 송부→ (공단) 신청서 접수 및 질병관리본부 심의의뢰→ (질병관리본부) 심의의뢰서 접수, 관련서류 수집 후 심의・판정 결과 통보(60일 이내)→ (공단) 심의결과 통보→ (환자) 승인 의료기관 방문하여 산정특례 등록신청서 발급받아 신청 진행

[9] 진단요양기관 확인(요양기관)

□ 화면위치

❍ (신)요양기관정보마당 / 산정특례 / 상세불명희귀사전신청 / [상세불명희귀난치진단요양기관]

ⓛ 화면 접속 시, 진단요양기관 최종 승인내역 관련한 내용 반영되어 표출

※ 극희귀/상세불명 희귀질환/기타염색체이상질환 진단 요양기관 미등록된 경우, “상급 요양기관만

신청이 가능합니다”라는 팝업 발생

② 요양기관 신고내역 변경사항(등록의사 퇴사, 클리닉 변경 등) 사유 발생 즉시「극희귀 및 상세불명

희귀질환자 진단요양기관 변경신고서」를 작성하여 공단에 제출하면 해당내역 반영

☞ 극희귀/상세불명 희귀질환자/기타염색체이상질환 진단요양기관 추가등록은 진행되지 않음(공단

홈페이지 진단요양기관 공모 공고 시 입력 활성화)

 

[10] 진단요양기관 기재변경

 극희귀/상세불명 희귀질환/기타염색체이상질환 진단요양기관 •(요양기관) ①희귀질환 또는 유전자 클리닉이 설치되어 있는 상급 종합병원 이상급으로 ②공단에 등록기관 신청을 하여 승인받은 요양기관 •(진단의사) ①전문의 취득 후 5년 이상이며 ②희귀질환을 진료한 경력이 있는 자로서 ③해당 요양기관장이 추천하는 5인 이내 ※ 등록 요양기관 간 원활한 진단 정보 공유를 위해 협의체 운영(진단 의사는 협의체 구성원 으로 공단이 개최·지원하는 협의체 컨퍼런스에 연 1회 이상 참가하여야 함)

❍ 산정특례 진단 승인 요양기관 기재사항 변경 및 취소

① (기재사항 변경 신청) 요양기관이 지사로 ‘극희귀 및 상세불명 희귀질환 진단요양기관

변경신고서’(별도서식)와 증빙서류 방문·우편·팩스 제출

☞ 단, 공단 전산 상으로 변경내역 확인 가능한 경우에는 직권으로 변경처리(등록의사 퇴사

, 클리닉 변경 등)

② (등록기관 승인 취소) 요양기관이 지사로 ‘극희귀 및 상세불명 희귀질환자 진단 요양

기관 철회신고서’를 방문·우편·팩스 공단에 제출한 경우, 공단 접수일로부터 승인 취소 처리함

 

※ 진단 요양기관 신규등록 및 정비작업은 ‘희귀질환관리법’에 따라 질본과 공단 간 논의를

통해 검토 예정이며, 추후 확정 시 공단 홈페이지에 공고 예정(‘20.1.기준)

⇒현재 신규 등록 불가/기재사항 변경만 가능

 

[11] 희귀 및 중증난치질환 등록대상 기재사항 변경 및 취소

❍ 산정특례 등록 기재사항 변경(삭제) 신청

― 요양기관이 지사로 ‘건강보험 산정특례 등록내역(변경/판정오류/취소) 신청서’(별도서식)와

증빙서류 팩스 제출

(예) 검사결과지 등 사유별 변경사실 근거자료)

☞ 검토 후 지사에서 변경사항 반영(전산입력)

 

□ 화면위치 … 지사 승인 후 요양기관 확인방법

❍ (신)요양기관정보마당 / 산정특례 / [산정특례자격확인]

* (신)요양기관정보마당에서 등록 대상자 건 조회 후 변동사항(변경/삭제) 확인

❍ 등록취소 후 재신청

― (전산 사용 설명서 3p, 5p) 산정특례 등록신청(신규) 방법에 따라 신청 진행

❍ 적용종료(수진자 요청/판정오류 등) 후 재신청

― (동일상병, 수진자 요청) ‘산정특례 등록신청서’를 발급하여 공단(지사)로 제출

― (타상병) ‘산정특례 등록신청서’를 발급하여 공단(지사)로 제출