호스피스 대상 질환·서비스 유형 확대& 연명의료 관련 기반 확충2019.6.25

질병정책과/과장:김기남044-202-2510/담당자:김지영044-202-2517
생명윤리정책과 /과장:하태길044-202-2940/담당자:김보람044-202-2942

호스피스 대상 질환·서비스 유형 확대하고 연명의료 관련 기반 확충한다!

- 국민의 존엄하고 편안한 생애말기 보장을 위한 제1차「호스피스·연명의료 종합계획」발표 (6.24) -

- 생애말기에 호스피스·연명의료 및 다분야가 협력하는 통합 돌봄전략 수립 -

< ｢호스피스·연명의료 종합계획(2019～2023)｣ 주요내용 >

□ 호스피스·완화의료(이하 ‘호스피스’) 및 연명의료 분야에 대해 “국민의 존엄하고 편안한 생애말기

    보장”을 비전으로, 4개 분야별 추진과제 제시

 (1) 호스피스 접근성 제고 및 질 향상
    - 호스피스 서비스를 원하는 장소에서 받을 수 있도록 제공 유형 다양화, 대상 질환 범위 확대, 제공

      기관 확충 및 서비스 질 제고

 (2) 연명의료결정제도 정착 및 활성화
    - 거주하는 지역에서 연명의료 결정에 관한 상담과 계획이 가능한 의료기관과 사전연명의료의향서

       등록기관을 확대하고, 질 관리 및 운영지원을 강화

 (3) 대국민 정보제공과 생애말기 지원
    - 국민들이 생애말기에 필요한 제도에 대한 정보를 손쉽게 얻고 생애말기를 준비할 수 있도록 홍보

       및 인식개선, 의료인 등 전문인력 대상 교육과 인식개선 추진

 (4) 서비스 제공체계 및 기반 강화
    - 질환과 관계없이 생애말기에 필요한 통증관리․임종돌봄 등을 받을 수 있도록 다분야가 협력하는

       생애말기 돌봄 전략 수립
    - 국가 통계생산, 정보시스템 고도화 등 근거 중심 정책 기반 마련

□ 보건복지부(장관 박능후)는 ｢국가호스피스연명의료위원회(위원장: 보건복지부 차관)｣ 심의(6.21)를 거쳐

   6월 24일(월) ｢제1차 호스피스·연명의료 종합계획(2019~2023)｣을 발표하였다.

 
 ○ 이번 종합계획은 연명의료결정법*에 의해 수립된 호스피스·연명의료 분야 최초의 법정 계획으로 “국민

     의 존엄하고 편안한 생애말기 보장”을 비전으로, ①호스피스 서비스 접근성 제고, ②연명의료 자기결정

     보장, ➂생애말기 환자·가족 삶의 질 향상을 목표로 수립되었다.

   * ｢호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률｣(’17.8월 시행) 제7조
  
□ 생애말기에는 신체적‧심리적 고통, 돌봄 부담이 증가하나, 이에 대한 국가․사회적 지원은 부족해서 환자

   와 가족이 스스로 필요한 정보를 얻고 생애말기와 임종을 준비해야 하는 부담을 안고 있다.

 ○ 또한, 임종기에도 고통 완화나 편안한 돌봄 대신 무의미하게 임종 기간만 연장하는 진료가 지속되고, 사망

     전 의료비 지출도 높은 실정이다.

 
 ○ 이에 따라, 생애말기에 ①의학적으로 무의미한 연명의료 대신 환자의 자기결정을 보장하고, ②고통 없이

     편안하게 삶을 마무리 할 수 있도록, 연명의료결정제도의 안정적 정착과 양질의 호스피스 서비스 확충을

     모색해야 한다는 공감대가 형성되었다.

□ 이러한 정책방향 하에서 4개 분야별 추진과제를 다음과 같이 마련하였다. 종합계획의 주요 내용은 다음과

    같다.

1. 호스피스 서비스의 접근성 제고 및 질 향상

 ○ (서비스 유형 다양화) 환자의 다양한 상황과 선호를 반영하여 호스피스 서비스 유형을 다양화한다.

   - 현재는 호스피스 전문병동에 입원하여 서비스를 제공하는 입원형이 중심이나, 진행 중인 유형별 시범사업

      에 대한 평가를 거쳐 가정형(’20), 자문형(’21), 소아청소년형(’21) 등 다양한 서비스 제공 유형을 제도화

      한다.
 
     * 입원형: 호스피스 전문병동에 입원한 말기환자 대상으로 전문팀이 서비스 제공
     * 가정형: 호스피스 전문팀이 환자 가정을 방문하여 서비스 제공
     * 자문형: 전문팀이 일반병동(급성기 병동), 외래, 응급실에 있는 환자 대상 서비스 제공

   - 특히, 가정형·자문형 서비스 기관을 5년 동안 약 두배 확충*하고, 이 밖에도 국외 사례를 반영하여 다양한

     유형의 모형(외래형, 지역사회형 등)을 개발한다.
     * 가정형(‘18년 33개 → ’23년 60개), 자문형(‘18년 25개 → ’23년 50개)

○ (서비스 대상질환 확대) 말기암 등 4개 질환(암, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화)

    에 한정된 호스피스 대상을 국제수준으로 확대한다.

  - 우선, 특정 질환별 진단명(만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화증 등) 중심에서 폐․간 등 장기별 질환군(만

     성호흡부전, 만성간부전 등) 중심으로 확대하고,

  - 세계보건기구(WHO) 권고* 등 국제동향을 고려하여 다양한 질환으로 단계적 확대한다.

    * 호스피스․완화의료 대상: 성인은 심혈관질환, 신부전 등 13개 질환, 소아는 8개 질환(‘14)
 
○ (서비스 제공기관 지역편차 해소) 지역별 서비스 수요․공급분석을 실시하고, 부족지역은 공공의료기관

    등을 중심으로 호스피스 전문기관 지정을 확대하여 지역별 분포의 편차를 해소한다.

○ (서비스 전문성 및 질 향상) 호스피스 전문기관에 대한 평가를 통해 지속적 미흡기관은 지정 취소 및 일

    정기간 재지정 제한, 우수기관은 평가 유예 등 환류(피드백) 체계를 통해 서비스 질 관리를 강화한다.

    * 평가 미흡기관에 대한 1:1 현장 방문교육, 운영상담(컨설팅) 등 실시

  - 서비스 제공기관의 전문인력(의사, 간호사, 사회복지사)별 역할에 대한 서비스 표준을 재정립하고, 실습

    교육․보수교육 강화 등 표준교육과정을 개편하여 서비스 제공인력의 전문성을 강화한다.

< 호스피스·완화의료 서비스 확대 사례 >

 • (현재) 78세 말기 폐암 환자인 A씨는 항암치료가 무의미해 집으로 퇴원해 서비스를 받고 싶은데 적합한

    서비스가 없어 계속 일반병동에 입원 중임

 ⇒ (개선) 가정형․자문형 호스피스가 시범사업 이후 본사업으로 도입되어 서비스 제공기관이 확대되고

     외래형 등 새로운 모형도 도입되어, A씨는 보다 친숙하고 편안한 공간인 자신의 집에서 서비스를

     보다 원활하게 이용할 수 있게 됨

 • (현재) 49세 B씨는 만성신부전증 환자로, 여러 합병증에 고통 받던 중 임종과정에 이르렀으나, 호스

    피스 대상 말기질환이 아니어서 적절한 서비스를 받지 못하고 있음

 ⇒ (개선) 대상질환을 단계적으로 확대함에 따라 해당 질환이 포함되면 호스피스 서비스를 받을 수 있게

     됨. 또한, 현 호스피스 대상 말기환자로 진단받지 못한 환자도 일반의료기관, 요양병원 등에서 일반

     완화의료(임종돌봄, 통증관리 등)를 적절하게 제공받을 수 있도록 모델 개발

2. 연명의료결정제도 정착 및 활성화

  ○ (연명의료 결정 가능 의료기관 확대 및 자기결정 강화) 연명의료 결정을 위한 기관 요건인 의료기관

      윤리위원회 설치를 확대*하고, 연명의료 상담·계획을 활성화한다.
     * 설치 확대 목표 : (현재) 198개 기관 → (’23년) 800개 기관

   - 의료기관인증평가, 의료질평가 등 평가지표*에 의료기관윤리위원회 설치·위탁 관련 사항을 추가하여 등록

     을 독려하고, 소규모 의료기관이 공용윤리위원회 협약 시 예산을 지원(’19~)한다.
     * 의료기관인증평가, 의료질평가, 지역거점공공병원 운영평가, 호스피스 전문기관 평가 등

   - 연명의료 상담 제공 및 결정·이행 등에 대해 건강보험 수가를 반영*하고, 임종기 돌봄계획 상담 기회를

      높이기 위한 표준 모형 개발 및 절차 개선을 추진한다.
     * 수가 시범사업(’18.2월～)에 대한 평가로 개선된 건강보험 정규수가 도입을 추진

 ○ (사전연명의료의향서 등록기관 확대 및 운영 활성화) 연명의료에 관한 의사를 미리 밝혀두는 사전

     연명의료의향서를 거주지에서 작성할 수 있도록 등록기관을 확대하고, ‘찾아가는 상담소’도 체계적으로

     운영한다.

   - 기초자치단체(시군구)에 등록기관이 없거나 ‘찾아가는 상담소’ 연계가 없는 접근 취약지*에 보건소, 의료

     기관 중심으로 등록기관을 추가 지정하고, 운영비 지원 대상을 확대한다. 
     * 취약지 감소 목표 : (현재) 19.6% → (’23년) 0%

 ○ (연명의료 관련 기관의 전문성·질 향상) 의료기관윤리위원회와 사전연명의료의향서 등록기관의 체계

     적 보고 및 평가 방안 마련 등 질 관리 체계를 구축한다.

   - 또한, 서비스 제공인력의 전문성 강화를 위해 온라인 교육 개설 등 교육 체계를 다변화하고, 의료인 보수

      교육을 통해 정기적으로 교육 이수가 가능토록 하는 방안을 추진한다.

< 연명의료 결정을 위한 접근성 확대 사례 >

 • (현재) 말기 간암 환자인 C씨는 임종기를 대비해 연명의료에 대해 상담하고 연명의료계획서를 작성

   하기 원하나, 진료를 받고 있는 의료기관이 의료기관윤리위원회를 설치하지 않고 있어 상담·작성이

   어려움

 ⇒ (개선) 의료기관윤리위원회의 직접 설치 또는 위탁협약이 활성화됨에 따라, C씨가 진료 받는 의료

      기관에서 담당의사에게 연명의료계획서에 대해 설명을 받고 작성을 할 수 있게 됨

3. 대국민 정보제공과 생애말기 지원

 ○ (대국민 홍보 강화) 호스피스․연명의료 제도에 대한 인식 확산을 위해 통합 홍보(캠페인)를 시행하고,

     찾아가는 지역사회 홍보(노인복지관 등), 일반국민․환자․가족․의료인 대상 주기적 인식 조사도 올해부터

     실시한다.

 ○ (의료인 인식개선) 의료인의 제도 이해도를 높이기 위해 의료인 국가시험, 전공의 수련 등 교육과정에

     반영하고, 전문학회 연계 등 홍보를 강화한다.

 ○ (생애말기 정보제공) 누리집(홈페이지)·콜센터를 체계적으로 운영하여 생애말기 제도 이용 안내, 온․

     오프라인 자료 개발․보급, 지역사회 교육과정(건강강좌, 평생교육 등) 과 연계하여 교육 기회도 확대한다.

 ○ (돌봄부담 완화) 환자 가족의 돌봄부담 완화를 위해 호스피스 전문기관의 특성에 부합하는 보조활동인력

     등 운영을 활성화한다.

< 생애말기 맞춤형 정보 제공 사례 >

 • (현재) D씨(36세)는 2개월 전에 말기 위암으로 진단을 받은 노모(71세)를 일반의료기관 병동에 어머니

     를 모시고 있는데, 더 이상의 적극적인 항암치료는 의미 없다는 말을 듣고 호스피스 서비스와 연명의

     료 결정에 대한 정보를 얻고자 의료진과 주변 사람들에게 물었으나, 속 시원한 정보를 얻지 못하고

     있음

 ⇒ (개선) 호스피스 서비스와 연명의료 결정을 필요로 하는 환자와 가족들은 홈페이지(www.hospice.

     go.kr 및 www.lst.go.kr, 웹반응형 이동통신(모바일) 서비스 병행) 및 콜센터(국가암정보센터 1577-

     8899, 국립연명의료관리기관 1855-0075)를 통해 다양한 정보들을 얻을 수 있으며,

    현장 종사자들이 서비스를 필요로 하는 환자와 그 가족에게 정보를 제공함으로써, 임종기 돌봄을 필요

    로 하는 환자와 가족이 적기에 이용할 수 있도록 함

4. 서비스 제공체계 및 기반 강화

 ○ (생애말기돌봄 추진전략 마련) 존엄하고 편안한 생애말기를 위해 호스피스와 연명의료결정제도를 생애

      말기 돌봄으로 통합하고, 다분야가 협력하는 ‘생애말기돌봄 전략’ 수립을 추진한다.

     * 장기요양보험, 보건소 방문건강관리사업, 지역사회 통합돌봄(커뮤니티케어) 시범사업 등
 ○ (일반완화의료 단계적 도입) 의료기관에서 질환에 관계없이 생애말기 환자 대상 통증관리, 임종관리 등

     을 제공하는 일반완화의료 모형을 개발(’20~)하고, 서비스를 단계적으로 도입(진료권고안 개발, 시범사업

     등) 한다.

    - 임종환자의 임종실(1인실) 이용 건보적용, 통증관리를 위한 마약성진통제 별도 보상 등 생애말기 건강

      보험 지원도 추진한다.

 ○ (호스피스․연명의료 제공체계) 권역별 호스피스센터를 8개소에서 단계적으로 권역별로 확대하여 지역

     단위 호스피스 전문기관 교육․훈련, 서비스 질 관리 등 지원을 강화한다.

    - 연명의료결정제도도 권역별 운영체계를 구축하여, 권역 내 의료기관윤리위원회 지원을 위해 거점 의료

       기관윤리위원회 운영과 공용윤리위원회 지정을 확대해 나간다.

    - 호스피스와 연명의료 제도의 국가통계 구축 등 정책분석을 강화하고 서비스 이용·기관 관리 등을 위한

      정보시스템을 고도화한다.

     * 호스피스 병상 이용·대기 현황 및 건강보험심사평가원과 자료연계를 통해 인력 변경 자동 신고 등 시스

        템 고도화  
     * 연명의료 결정 등록 정보의 보안 강화 및 타기관 자료 연계를 통한 정확성 향상 등

□ 보건복지부 윤태호 공공보건정책관은 “생애말기는 환자와 가족의 신체적․심리적 고통, 돌봄 부담 등이 급증

    하는 시기로 의료․복지 돌봄과 지원이 필수”라고 말했다.

 ○ 또한 “호스피스와 연명의료에 대해 정부차원의 종합계획을 수립하는 것은 이번이 처음인 만큼, 이번 계획

     을 계기로 호스피스 서비스의 확충, 연명의료결정제도의 정착 등 생애말기에 대한 체계적 지원방안을 모색

     하겠다.”고 밝혔다.

 ○ 아울러 “이번 종합계획이 차질 없이 추진될 수 있도록 앞으로 시행계획을 수립하고, 국가호스피스연명

     의료위원회를 통해 추진과제별 시행상황을 점검해 나갈 예정”이라고 전했다.

< 붙임 >

 1. 호스피스․연명의료 관련 주요 용어 정의

 2. 제1차「호스피스·연명의료 종합계획」개요

 3. 앞으로 달라지는 점

 4. 호스피스·완화의료제도 개요 및 운영 현황

 5. 연명의료결정제도 개요 및 운영 현황

< 별첨 > 제1차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획(2019～2023)

[붙임1] 호스피스․연명의료 관련 주요 용어 정의

• 호스피스·완화의료 : 암 등 질환으로 말기환자로 진단을 받은 환자 또는 임종과정에 있는 환자와 그

  가족에게 통증과 증상의 완화 등을 포함한 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료

  를 목적으로 하는 의료

• 연명의료 : 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 및

   그 밖에 대통령령으로 정하는 의학적 시술로서 치료효과 없이 임종과정의 기간만을 연장하는 것

• 연명의료 결정(연명의료중단등 결정) : 임종과정에 있는 환자에 대한 연명의료를 시행하지 않거나

    중단하기로 하는 결정

• 임종과정 : 회생의 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화되어 사

   망이 임박한 상태

• 말기환자: 적극적 치료에도 불구하고 근원적인 회복의 가능성이 없고 점차 증상이 악화되어 담당의사

   와 해당분야 전문의 1명으로부터 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 환자

• 국립연명의료관리기관 : 보건복지부장관이 연명의료, 연명의료중단등결정 및 그 이행에 관한 사항을

   적정하게 관리하기 위하여 두는 기관으로, 현재 ｢국가생명윤리정책원｣이 지정되어 있음

• 의료기관윤리위원회 : 연명의료중단등결정 및 그 이행에 관한 업무를 수행하려는 의료기관이 해당 의

   료기관에 설치하고 보건복지부장관에 등록하는 위원회(다른 의료기관의 윤리위원회 또는 공용윤리위원

   회와 업무의 수행을 위탁하기로 협약을 맺은 의료기관은 윤리위원회를 설치한 것으로 봄)

• 연명의료계획서 : 말기환자등의 의사에 따라 담당의사가 환자에 대한 연명의료중단등결정 및 호스피

   스에 관한 사항을 계획하여 문서로 작성한 것

• 사전연명의료의향서 : 19세 이상인 사람이 자신의 연명의료중단등결정 및 호스피스에 관한 의사를

   직접 문서로 작성한 것

• 사전연명의료의향서 등록기관 : 사전연명의료의향서의 작성 및 등록 등의 업무를 위하여 시설·인력

   등 요건을 갖추어 보건복지부장관의 지정을 받은 기관

[붙임2] 제1차「호스피스·연명의료 종합계획」개요

비    젼

“국민의 존엄하고 편안한 생애말기 보장”

목    표

√ 호스피스·완화의료 서비스 접근성 제고 √ 국민의 연명의료 자기결정 보장 √ 생애말기 환자와 가족의 삶의 질 향상

주요지표
분야	성과지표	현재	목표(23년)
1]호스피스 접근성‧질 향상	호스피스 대상환자 서비스 이용률	20%(’17)	30%(’22)
	호스피스 서비스 유형(종류)	1	5
2]연명의료 결정제도    정착‧활성화	의료기관윤리위원회 설치‧위탁	198기관	800기관
	사전연명의료의향서 등록기관 접근 취약지역	19.6%	0%
3]정보제공, 생애말기지원	생애말기 삶의 질 * 사별가족 대상, 사망 전 7일간 고인의 삶의 질 조사	77점(’17)	81점(’22)
	연명의료결정제도 대국민 인지율	51%(’17)	75%(’22)
4]기반 강화	권역 호스피스센터 지정･운영	8개소	권역별 확대
	국가통계 산출	-	통계생산

추진과제
1	호스피스 접근성  제고 및 질 향상	•호스피스 서비스 접근성 강화  •호스피스 서비스 전문성 및 질 향상
2	연명의료결정제도 정착 및 활성화	•의료기관윤리위원회 설치 확대 및 자기결정 강화 •사전연명의료의향서 등록기관 확대 및 운영 활성화 •대상기관·인력의 전문성 및 질 향상
3	대국민 정보제공과 생애말기 지원	•호스피스·연명의료 인식개선 및 홍보 강화 •환자 및 가족 생애말기 준비 지원
4	서비스 제공체계 및 기반 강화	•생애말기 돌봄 전략 마련, 일반완화의료 단계적 도입 •호스피스·연명의료 제도 운영체계 고도화

[붙임3] 앞으로 달라지는 점

현재	개선
질 높은 호스피스･완화의료 서비스를 원하시는 장소에서 받으실 수 있게 됩니다.
▪ 말기 암 환자를 주 대상으로 하는 입원형 서비스 중심 - 가정형, 자문형, 입원형 요양병원, 소아청소년 등 시범사업 중	▪ 다양한 수요에 대응하는 서비스 유형 개발･적용 - 입원형(1종) → 입원형, 가정형, 자문형, 외래형, 소아청소년형(총 5종)
▪ 4개 질환 말기환자에 한정 - 임종예측이 용이한 특정 질환(4종) 환자에게만 서비스 제공 * 암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화	▪ 질환말기, 질환군별로 대상자 확대 - 유사한 특징을 가진 질환군을 대상으로, 질환의 경과에 따라 서비스가 필요한 경우 대상자에 포함
▪ 서비스 제공기관 지역 편차 - 전국적인 서비스 제공기관 중점 확대 - 지역 간 입원형 서비스 전문기관 불균형 - 소수의 가정형, 자문형 서비스 기관	▪ 유형별/지역별 전문기관 균형분포 - 병상이 부족한 지역은 권역 및 지역책임의료기관 중심으로 입원형 병상 확충 - 가정형*, 자문형** 서비스 제공기관 확산 * (’18) 33개→(’23) 60개, **(’18) 25개 →(’23) 50개
▪ 운영평가 결과와 교육/보상체계 간 연계가 미흡	▪ 운영평가 결과를 활용한 개별 기관의 서비스 질 향상 유도 - 미흡기관에 대한 전문교육 강화, 연속 미흡 등 개선 여지가 없는 경우 지정취소
▪ 전문기관 지정 시 의료기관 운영의 전반적인 질을 고려하지 않고, 한번 지정되면 퇴출 곤란	▪ 전문기관 지정 시 의료기관 운영 전반(감염, 환자안전관리 등)을 고려, 지정 유효기간을 두고 재지정제* 운영 * 예) 3년 주기 재지정, 인증제 도입
2. 가까운 지역에서 연명의료 결정에 관한 질 높은 상담을 받고 결정할 수 있습니다.
▪ 의료기관윤리위원회 설치 부족 - 연명의료결정제도를 수행하지 않는 의료기관에서는 연명의료에 대한 환자 본인의 의사가 반영되기 어려움	▪ 의료기관윤리위원회 설치·등록 확대 - 종합병원, 공공의료기관, 소규모 의료기관, 호스피스 전문기관 설치 확대를 위한 평가·지원 추진 ▪ 연명의료 상담·계획 활성화 - 보상체계 구축 및 임종기 돌봄계획 제고를 위한 조사·표준모형 개발
▪ 사전연명의료의향서 등록기관의 지역적 접근성 격차 존재	▪ 사전연명의료의향서 등록기관 추가지정 및 찾아가는 상담소 운영확대 ▪ 등록기관 운영지원 강화로 대국민 교육·홍보 및 상담 기회 제고
▪ 체계적인 상담‧제도 수행을 위한 기관 점검 체계 및 인력 전문성 부족	▪ 윤리위원회·등록기관 질 관리 및 운영지원(분석 및 평가체계 마련) ▪ 교육 제공체계 다변화로 종사자 역량 확보 및 국민 만족도 제고
3. 생애말기 돌봄에 대해 손쉽게 정보를 얻고 준비하실 수 있습니다.
▪ 일반 국민, 의료인 대상 생애말기 제도에 대한 정확한 인식 확산 필요	▪ 호스피스･완화의료의 날 기념식, 캠페인, 관계기관, 전문학회를 통한 제도 홍보 및 인식개선 지속 시행
▪ 환자, 가족에 대한 맞춤형 정보제공 및 교육 강화 필요	▪ 홈페이지(모바일) 안내, 전화상담 강화 - 생애말기 정책 및 제도안내, 임종돌봄 등에 대한 정보 제공 ▪ 일반 의료기관에서 활용할 수 있는 환자, 가족 교육자료 개발･배포
▪ 자원봉사 활성화, 투명한 기부 금품 등 모집, 운영 제도화 필요	▪ 전문기관의 자원봉사 운영 의무화, 장기봉사자 예우 강화 ▪ 기부금 모금기관의 지정기탁 기부 활성화
4. 누구나 생애말기 돌봄서비스를 받으실 수 있도록 기반을 마련하겠습니다.
▪ 생애말기돌봄에 대한 종합적인 전략, 추진체계 미흡	▪ 생애말기 돌봄전략을 마련하고 다양한 모델 개발, 제도개선 등을 추진 - 관련 정책담당자, 전문가 등 참여 - 다양한 사업과 연계 방안 마련
▪ 전문완화의료만 제공, 일반의료기관의 완화의료 부재 - 특정 질환을 가진 중증환자에게 호스피스･완화의료 전문기관에서만 서비스 제공	▪ 일반완화의료(임종돌봄, 통증관리) 기반마련 - 질환에 관계 없이 모든 의료기관에서 임종과정에 있는 환자에게 서비스 제공을 위한 기반 마련
▪ 중앙-권역(8개) 호스피스센터 지정･운영	▪ 중앙-권역센터의 역할을 명확히 하고, 권역센터를 단계적으로 확대 - (중앙) 평가 등 중앙정부 지원, 가이드라인 마련 등 전문기관 기술지원 등 - (권역) 고난도 서비스 제공, 지역 내 의료기관 교육, 홍보 실시
▪ 연명의료결정제도의 권역별 운영·지원체계 역할 정립 미흡	▪ 의료기관윤리위원회 간 권역 지원체계 구축, 공용윤리위 권역 운영 확대
▪ 정책 근거 수집, 생산체계 미흡	▪ 사업실적·전문기관 변동사항 관리, 자료연계 등을 위한 정보시스템 고도화 ▪ 관계기관 간 정보공유, 협조를 통한 정책여건분석, 정책성과 점검 등 강화

[붙임4] 호스피스·완화의료제도 개요 및 운영 현황

□ 호스피스･완화의료 개요

 ㅇ (개념) 호스피스·완화의료는 생명을 위협하는 질환을 가진 환자와 가족의 신체적, 심리사회적, 영적 고통

     을 예방하고 경감시켜 삶의 질을 향상시키는 전인적 서비스

    * 호스피스(hospice) : 말기 또는 임종과정 환자와 그 가족의 고통 경감에 가치를 두는 신체적, 심리사회

       적, 영적인 영역에 대한 전인적 돌봄의 철학

 ㅇ (대상) 4개 대상질환* 말기환자**로 진단받은 자 또는 임종과정 환자***

    * 대상 질환: 암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화
    ** 담당의사와 해당 분야 전문의 1명에 의해 수개월 이내 사망할 것으로 예상되는 진단 받은 환자
    *** 담당의사와 해당 분야 전문의 1명에 의해 회생 가능성이 없고 치료에도 불구하고 회복되지 아니하며,

          급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태라는 판단 받은 자 

 ㅇ (서비스 유형) 입원형 / 가정형‧자문형‧소아청소년형(시범사업)
    * 입원형: 호스피스 병동에 입원한 말기 암환자 대상으로 서비스 제공
    * 가정형: 가정형 호스피스 팀이 가정을 방문하여 서비스 제공
    * 자문형: 일반병동(급성기 병동), 외래, 응급실에 있는 환자와 가족에게 자문 형태 서비스 제공

 ㅇ (서비스 내용) 의료기관에 전문인력이 팀*을 구성하여 환자․가족 대상 통증․증상 완화 등 신체적, 심리사회

      적**, 영적 영역에 대한 평가·지지·치료 제공

    * (필수인력) 의사, 간호사, 사회복지사 / (기타) 자원봉사자, 성직자, 요양보호사 등
    ** 미술·음악·심리지지 등 프로그램 제공, 복지연계(장기요양보험, 저소득층 지원사업 등) 등

ㅇ 관리체계

	중앙호스피스센터			호스피스 사업계획 수립 및 총괄 지원 호스피스 전문기관 평가 및 환류 호스피스 인식조사·통계분석·연구추진 등
	권역별호스피스센터			권역의 호스피스 사업 총괄 지원 권역내 호스피스 전문기관 교육·훈련 및 지원 업무 호스피스 환자대상 호스피스 제공
	호스피스전문기관			호스피스 환자대상 호스피스 제공 지역사회 호스피스 교육 및 인식개선

□ 서비스 이용 및 제공기관 현황

ㅇ 서비스 이용 현황

해당 년도	신규이용 전체 환자 수	신규이용 암환자 수	국내 암사망자 수	국내 호스피스 대상 전체 사망자 수	암사망자 대비 이용률*	전체 호스피스대상사망자 대비 이용률**
‘08	5,046	5,046	68,912	68,912	7.3%	7.3%
‘10	7,654	7,654	72,046	72,046	10.6%	10.6%
‘12	8,742	8,742	73,759	73,759	11.9%	11.9%
‘14	10,559	10,559	76,611	76,611	13.8%	13.8%
‘16	13,662	13,662	78,194	78,194	17.5%	17.5%
‘17	17,333	17,317	78,863	86,593	22.0%	20.0%

* 암사망자 대비 이용률 = (신규이용 암환자 수 / 국내 암 사망자수) × 100
    : ｢연명의료결정법｣ 제정․시행(‘17.8.4)으로 대상질환이 말기암에서 3개 비암질환(에이즈, 만성폐쇄성호흡

      기질환, 만성간경화)까지 확대

 ** 전체 호스피스대상 사망자 대비 이용률(%) = (신규이용 전체 환자 수/국내 호스피스대상 전체 사망자수) × 100

ㅇ 서비스 제공기관 현황
                                                                                                                    (단위 : 개소, 병상)

구 분		’08	’09	’10	’11	’12	’13	’14	’15	’16	’17	’18
입원형	기관	19	40	42	46	56	54	57	66	77	81	84
	병상	282	633	675	755	893	867	950	1,100	1,293	1,337	1,358
요양 병원	기관	-	-	-	-	-	-	-	-	12	11	14
	병상	-	-	-	-	-	-	-	-	132	124	184
가정형		-	-	-	-	-	-	-	-	21	25	33
자문형		-	-	-	-	-	-	-	-	-	20	25
소아청소년		-	-	-	-	-	-	-	-	-	-	2

[붙임5] 연명의료결정제도 개요 및 운영 현황

□ 연명의료결정제도 개요

 ㅇ (개념) 연명의료결정법은 ‘임종과정에 있는 환자’라는 의학적 판단이 선행된 환자에 대하여 연명의료를

      시행하지 않거나 중단할지를 환자 스스로 결정할 수 있도록 하고, 그 결정을 법적으로 보호

 ㅇ 사전연명의료의향서의 상담·작성
  - 19세 이상 성인이 자신의 연명의료중단등결정에 관한 의사를 문서로 작성, 사전연명의료의향서 등록기관

     이 연명의료 정보처리시스템에 등록

※ 사전연명의료 의향서 작성절차

상담.설명---> 의향서 작성---> 등록보관 ---> 데이터베이스 조회

 

ㅇ 연명의료 결정 및 이행 절차
  - 연명의료중단등 결정에 관한 환자 의사 확인 방법

환자 상태	확인 방법
환자의 의사 능력이 있을 때	∙연명의료계획서(말기·임종기 환자 작성 가능) ∙사전연명의료의향서(원하는 사람 작성가능) + 담당의사의 확인
환자의 의사 능력이 없으나, 환자의 의사를 확인할 수 있을 때	∙사전연명의료의향서 + 의사 2인의 확인 ∙가족 2인 이상의 일치하는 진술 + 의사 2인의 확인 * 가족 : ①배우자 ②직계 존·비속 ③형제자매(①②없는 경우) * 환자 가족이 1인뿐인 경우, 1인의 진술로도 가능
환자가 의사능력이 없고, 환자의 의사를 확인할 수도 없을 때	∙환자가족 전원*의 합의 + 의사 2인의 확인 * ①배우자, ②1촌 이내의 직계 존속ㆍ비속, ③2촌 이내의 존속ㆍ비속(①②없는 경우), ④ 형제자매(①∼③없는 경우) ∙미성년자의 경우, 친권자인 법정대리인의 결정 + 의사 2인의 확인

  - 의료기관은 연명의료중단등결정 이행 결과를 보건복지부에 통보

□ 운영현황 통계(‘19.5.31.기준)
  ○ 월별 연명의료계획서 등록 추계(누적)

	18.12월	19.1월	19.2월	19.3월	19.4월	19.5월
등록자 수	14,593	16,270	17,615	19,232	20,928	22,649
						남 14,177	여 8,472

○ 월별 사전연명의료의향서 등록 추계(누적)

	18.12월	19.1월	19.2월	19.3월	19.4월	19.5월
등록자 수	100,529	114,608	134,181	160,551	189,467	220,170
						남 67,188	여 152,982

○ 연명의료중단등결정 이행 현황(누적)

	18.12월	19.1월	19.2월	19.3월	19.4월	19.5월
합계	31,765	35,994	39,085	42,545	46,400	50,291
						남 30,232	여 20,059
연명의료계획서	10,070	11,332	12,365	13,451	14,696	15,996 (31.8%)
사전연명의료의향서	250	283	311	350	406	474 (0.9%)
환자가족 2인 이상 진술	9,981	11,454	12,488	13,736	14,977	16,197 (32.2%)
환자가족 전원 합의	11,464	12,925	13,921	15,008	16,321	17,624 (35.0%)

□ 의료기관윤리위원회 등록 의료기관 현황(‘19.5.31.기준)
○ 총 198개 의료기관에서 의료기관윤리위원회 등록

구분 종별	대상기관 수	등록기관 수	등록률(%)
상급종합병원	42	42	100.0
종합병원	312	108	34.6
병원	1,470	12	0.8
요양병원	1,565	31	2.0
합계	3,389	193	5.7

* 기타(의원급 의료기관) : 5개 기관

□ 사전연명의료의향서 등록기관 지정 현황(‘19.5.31.기준)
○ 총 307개소(110개 기관)를 사전연명의료의향서 등록기관으로 지정

<사전연명의료의향서 등록기관 지역별‧유형별 전국 분포 현황>

지역	등록기관 유형				계
	의료기관	지역보건 의료기관	비영리법인 또는 단체	공공기관*
서울	9	2	6	31	48
부산	5	2	4	13	24
대구	1	0	1	8	10
인천	2	1	1	6	10
광주	2	1	0	4	7
대전	1	0	1	5	7
울산	0	0	1	4	5
세종	0	0	0	1	1
경기	12	2	2	35	51
강원	4	0	2	13	19
충북	1	0	0	8	9
충남	2	7	2	13	24
전북	6	9	4	9	28
전남	3	3	0	14	20
경북	3	2	0	20	25
경남	3	0	0	13	16
제주	1	0	0	2	3
총계	55	29	24	199	307

* 국가생명윤리정책원(1개소), 건강보험공단(본부, 지사 및 출장소 198개소)