희귀질환 지정 공고에 따른 희귀질환 산정특례 변경사항 안내
1. 관련근거 : 국민건강보험공단 산정특례운영부-3186(2019.8.27.)
2. 국민건강보험공단은 희귀질환 지정목록 공고에 따른 산정특례 희귀질환(극희귀질환, 기타염색체 이상질환)
에 대한 등록상병 제외 및 상병명 정정사항을 알려온 바, 다음과 같이 안내합니다.
□ 주요내용
○ (산정특례 등록상병 제외) 극희귀질환 1개
○ (산정특례 등록상병명 정정) 59개 질환(극희귀질환 29개, 기타염색체 이상질환 30개)
○ 시행일 : 2019.8.28.
※ 본 내용 관련 붙임 파일은 국민건강보험공단 대표 홈페이지(뉴스·소식/새소식) 및 요양기관정보마당
(공지사항)에 게시되어 있음
붙임 : 주요변경사항, 등록기준, 신구대조표 각 1부. 끝.
□ 주요변경사항
○ 극희귀질환 등록상병 제외
— 보건복지부공고 제2019-539호 『「희귀질환관리법」에 따른 희귀질환 지정』 에 따른 상병 제외
— 해당 상병: V900, 094 / 8장완24.1 결실 (랑거–기드온 증후군)
— 제외 사유: 중복 지정(V900, 016 / 랑거–기드온 증후군과 동일 질환)
○ 희귀질환 상병명 변경 … 상세내역은 (엑셀)자료 참조
— 보건복지부공고 제2019-539호 『「희귀질환관리법」에 따른 희귀질환 지정』에 따른 상병명 변경
— 통계청 ‘한국표준질병·사인분류’ 수정 권고안 반영
— COL4A1 관련 장애 등 59개 극희귀 및 기타염색체이상질환
○ 참고질환코드 적용 및 변경 … 상세코드내역은 (엑셀)자료 참조
— 통계청 ‘한국표준질병·사인분류’ 희귀질환 적용관련 정보제공 반영
— 극희귀 및 기타염색체이상질환 참고질환코드 적용 및 변경
□ 기타변경사항
○ 검사기준 문구 수정
— Q04.3, 02 / 큰뇌이랑증(경뇌회증) … 오타정정(검사기준 문구 추가)
○ 필수검사항목 중 6번(기타) 검사 전체 목록
연번
| 검사명
| 비고
|
02 03 04 05 08 15 22 24 25 31 32 33 34 35
| 근전도검사 내시경검사 뇌파검사 심전도검사 효소분석검사 hplc 또는 질량분석기로 확진 western blot 또는 PCR 검사 청각검사 청력검사 뇌전증 장애인 등록 장애등급 Barium 검사 [CDR(임상치매척도) or GDS(Global Deterioration Scale, 전반적퇴화척도)] & MMSE(간이정신상태검사) & 신경심리검사 [CDR(임상치매척도) or GDS(Global Deterioration Scale, 전반적퇴화척도)] & MMSE(간이정신상태검사)
|
|
36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63
| DIF 또는 IIF 또는 ELISA Natriuretic peptide검사 Shiga toxin 또는 장출혈성 대장균검사 또는 ADAMTS13 검사 VEP검사 아세티콜린 수용체 항체검사 근전도 및 신경전도검사 피부온도측정 뇌척수액검사 대변의 환원당검사 망막전위도검사 발한검사 수면다원검사 수술기록 수술필요 약물치료필요 시각전기생리검사 간접면역형광검사 매핑 또는 전자현미경 검사 기관지폐포세척액검사 운동부하검사 신경과 또는 신경외과 전문의 확진 안과검사 안과전문의 확진 시각유발전위검사 우심도자술 흉부방사선검사 신경근전도검사 증상에 적합한 검사 피부과전문의 확진
| 2019.1.1.신설
|
* 엑셀 업로드하여 산정특례 등록할 경우 검사항목 6번(기타)은 검사명의 연번을 기재하며,
두자리수로 입력(예 : 01)
○ 극 희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환 진단요양기관 현황 (2019.8.28. 기준)
순번
| 요양기관명
| 요양기호
| 소재지
| 지정년도
|
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21
| 가톨릭대학교 서울성모병원 고려대학교 구로병원 삼성서울병원 서울대학교병원 연세대학교 의과대학 세브란스병원 한양대학교병원 순천향대학교 부속 부천병원 충남대학교병원 서울아산병원 양산부산대학교병원 인제대학교 부속 부산백병원 경북대학교병원 대구가톨릭대학교병원 아주대학교병원 고려대학교 안암병원 가톨릭대학교 인천성모병원 가천대 길병원 칠곡경북대학교병원 한림대학교 성심병원 인하대학교의과대학부속병원 부산대학교병원
| 11100338 11100494 11100958 11100079 11100206 11100184 31100767 34100016 11100800 38100509 21100063 37100017 37100092 31100473 11100117 31100031 31100309 37100467 31100627 31100554 21100021
| 서울특별시 서초구 서울특별시 구로구 서울특별시 강남구 서울특별시 종로구 서울특별시 서대문구 서울특별시 성동구 경기도 부천시 대전광역시 중구 서울특별시 송파구 경상남도 양산시 부산광역시 부산진구 대구광역시 중구 대구광역시 남구 경기도 수원시 서울특별시 성북구 인천광역시 부평구 인천광역시 남동구 대구광역시 북구 경기도 안양시 인천광역시 중구 부산광역시 서구
| 2016 2016 2016 2016 2016 2016 2016 2016 2016 2016 2016 2016 2016 2016 2018 2018 2018 2018 2018 2018 2018
|
○ 기타염색체 이상질환 목록 (2019.8.28. 기준)
* 공단에 등록된 진단 요양기관 및 진단 의사만 등록 가능
특 정 기 호
| 상병 일련 번호
| 질환명
| 영문명
| 참고 상병 코드
|
V 9 0 1
| 01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30
| 1번 염색체 장완의 21.1 부분의 미세결손 증후군 2번 염색체 장완의 24 부분의 미세결손 증후군 2번 염색체 장완의 32–33부분의 미세결손 증후군 2번 염색체 장완의 33.1 부분의 미세결손 증후군 3번 염색체 단완의 결손 3번 염색체 장완의 결손 3번 염색체 장완의 29 부분의 미세결손 증후군 4번 염색체 단완의 부분 결손 4번 염색체 장완의 21 부분의 미세결손 증후군 4번 염색체 장완의 34부분의 미세결손 7번 염색체 장완의 11.23 부분의 미세중복 증후군 재조합 8번 염색체 증후군 8단완단일염색체증 8번 염색체 단완의 11.2 부분의 미세결손 증후군 8번 염색체 장완의 21.11 부분의 미세결손 증후군 8번 염색체 장완의 22.1 부분의 미세 결손 증후군 9번 염색체 단완의 결손 9번 염색체 단완의 사염색체증 10번 염색체 장완 말단부의 단일염색체증 10번 염색체 장완의 22–23 부분의 미세결손 증후군 11번 염색체 장완의 말단부 삼염색체증 14번 염색체 장완 말단부의 단일염색체증 15번 염색체 장완의 사염색체증 16번 염색체 단완의 결손 16번 염색체 단완의 11–12 부분의 미세결손 증후군 18번 고리모양 염색체 18번 염색체 단완의 결손 20번 염색체 장완의 말단부 삼염색체증 20번 염색체 단완의 삼염색체증 X 염색체장완의 28부분의 중복 증후군
| 1q21.1 microdeletion syndrome 2q24 microdeletion syndrome 2q32q33 microdeletion syndrome 2q33.1 microdeletion syndrome Deletion of short arm of chromosome 3 Deletion of long arm of chromosome 3 3q29 microdeletion syndrome Partial deletion of the short arm of chromosom 4 4q21 microdeletion syndrome 4q34 microdeletion 7q11.23 microduplication syndrome Recombinant chromosome 8 syndrome 8p monosomy 8p11.2 deletion syndrome 8q21.11 microdeletion syndrome 8q22.1 microdeletion syndrome Deletion of short arm of chromosome 9 Tetrasomy 9p Distal monosomy 10q 10q22.3q23 microdeletion syndrome Distal trisomy 11q Distal monosomy 14q "Tetrasomy 15q(Isodicentric 15 chromosome syndrome)" Deletion of short arm of chromosome 16 16p11.2p12.2 microdeletion syndrome Ring chromosome 18 Deletion of short arm of chromosome 18 Distal trisomy 20q Trisomy 20p; Duplication of 20p Chromosome Xq28 duplication syndrome
| Q93.5 Q93.5 Q93.5 Q93.5 Q93.5 Q93.5 Q93.5 Q93.3 Q93.5 Q93.5 Q92.3 Q93.7 Q93.5 Q93.5 Q93.5 Q87.0 Q93.5 Q99.8 Q93.5 Q93.5 Q92.3 Q93.5 Q93.2 Q93.5 Q93.5 Q93.2 Q93.5 Q92.3 Q92.2 Q99.8
|
상병 일련 번호
| 특정 기호 | 비고
| 참고 상병 코드 |
01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30
| V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 V901 | " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명, 영문명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명, 영문명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명, 영문명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 영문명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 영문명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명, 영문명 변경 – 참고질환코드 변경" – 질환명 변경 " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명, 영문명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명, 영문명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명, 영문명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명 변경 – 참고질환코드 변경" " – 질환명, 영문명 변경 – 참고질환코드 변경" – 질환명 변경
| Q93.5 Q93.5 Q93.5 Q93.5 Q93.5 Q93.5 Q93.5 Q93.3 Q93.5 Q93.5 Q92.3 Q93.7 Q93.5 Q93.5 Q93.5 Q87.0 Q93.5 Q99.8 Q93.5 Q93.5 Q92.3 Q93.5 Q93.2 Q93.5 Q93.5 Q93.2 Q93.5 Q92.3 Q92.2 Q99.8 |