밀러피셔 증후군이란

밀러피셔 증후군이란
‘밀러 피셔 증후군(Miller-Fisher Syndrome)은 외안근(눈 근육) 마비,운동 실조(운동능력 상실),건반사 소실(무릎을 쳐도 반응이 없는 것)을 주요 증상으로 하는 희귀 말초신경병증이다.

- 환자는 대개 첫 증상으로 복시(複視)를 호소하며 이어 보행장애 등을 호소한다.

뇌신경 일부의 장애로 안구의 움직임을 담당하는 외안근의 근력이 약화됨에 따라 물체의 영상이 두 개로 보이며,때로 어지러운 증세 등을 호소하게 된다.
보행시 실조증은 주로 사지의 감각신경 손상으로 말초신경의 위치정보와 관절의 운동정보가 어긋나면서 나타나게 된다. 또한 사지의 말초신경장애에 따라 신경학적 진찰시 무릎근육운동반사가 제대로 이뤄지지 않는 증상이 특징적으로 나타난다.

일반적으로 근력의 저하는 동반되지 않으나 경우에 따라서는 연하(침,음식 등을 삼킴) 및 언어 장애 등을 보이기도 한다.

이와 같은 증세는 비교적 빠르게 진행돼 10∼14일 사이에 최고조에 이르게 되며,이후 시간이 지나면서 서서히 회복된다.

밀러피셔 증후군이 잘 나타나는 연령은 뚜렷하지 않다.
많은 경우 발병 이전 약 2∼3 주 사이에 캄필로박터·마이코플라즈마·인플루엔자바이러스 등에 감염돼 장염이나 호흡기병이 생길 수 있다.

발병 원인은 뚜렷하지 않으나 자가 면역성 신경질환으로 알려져 있으며,최근의 한 연구에서는 환자의 혈청 내에 항- 당지질 항체가 높게 발견되는 것으로 보고돼 있다.
진단에서는 특징적인 임상 양상이 가장 중요하며,그 외 몇 가지 검사방법이 응용된다.
근전도 및 뇌척수액 검사 등이 필수적이며,필요에 따라 뇌 MRI(자기공명영상장치) 검사를 실시한다.
이 검사를 통해 뇌간이나 소뇌 등에 구조적 병변이 없다는 것을 확인할 수도 있다.
근전도 검사상 발병 초기에는 정상 신경전도 소견을 보일 수 있으나 시간이 경과하면서 이상을 나타낸다.

 뇌척수액 검사상에서 백혈구 수치의 증가 없이 단백질의 증가 소견을 보일 수 있다.

서울대병원 신경과 이광우 교수는 “이 질환은 신경장애가 심할수록 회복 정도도 나빠지기 때문에 가능하면 발병 초기에 신경장애가 심해지지 않도록 약물치료를 하는 것이 중요하다”고 설명했다.
약물요법은 고용량 면역 글로블린을 정맥주사하는 방법으로 이뤄진다. 초기에 적절한 치료가 이뤄질 경우 평균 10주 정도면 정상 상태로 회복된다.

박찬희기자 bahkch@kmib.co,kr

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희귀질환인 ‘밀러피셔증후군’으로 극심한 고통을 겪었기 때문이다.

지난해 6월28일 갑자기 눈이 따끔따끔 아파오는 것을 느꼈다.

눈의 통증은 다음날도 계속됐고,급기야 한 물체가 둘로 보이기 시작했다.

병원으로 가 MRI 촬영을 한 결과 다행히 뇌에는 이상이 없는 것으로 나타났다.
그러나 담당의사는 “저절로 낫는 경우도 있지만 그렇지 않으면 그대로 한 쪽 눈을 가린 채 살아야 한다”고 설명했다.

아침에 눈이 불편해서 병원을 찾았더니 오후에는 병명도 밝혀지지 않은 채 평생 한 쪽 눈으로만 살 수도 있다고 하니황당하기 그지 없었다.

한 쪽 눈을 가리면 초점이 겹치지 않아서 물체를 하나로 볼 수는 있었다. 
종합병원에 입원했다. 눈만 아프던 것이 이제는 기력이 빠지고, 피곤해졌다.
갖가지 검사를 받은 결과 이틀 후 밀러피셔증후군으로 진단받았다.

 증세는 계속 악화됐다. 점점 더 무기력해지고,두 개로 보이는 물체 사이의 거리는 점점 멀어졌다. 입원 사나흘 뒤에는 무릎을 때려도 전혀 반응이 나타나지 않았다.
혼자서 걷다 보면 저절로 무릎이 접히면서 쓰러졌다.  알부민을 투여하면서  한 쪽 눈을 가리고 혼자 걸을 수 있을 정도로는 호전됐지만 답답하기는 마찬가지였다.
담당의사는 특별한 치료법이나 약은 없고, 병이 낫도록 도와주는 보조약밖에 없다고 설명했다.
입원 20여일만에 퇴원했으나 2∼3일 후 물체가 떨어져 보이는 게 처음 입원 때보다 멀어지는 등 증세가 재발했다. 
다시 입원해 면역 글로블린을 맞기 시작했다.

서울의 대학병원을 찾기로 했다. 눈과 뇌 등의 검사를 다시 받는 사이 수도권의 한 대학한방병원을 찾게 됐다.  침과 한약으로 통원 치료를 받았다. 그러는 동안 증세가 차츰 좋아져  다른 병원은 가지 않기로 했다.

 증세가 시작된 후 눈동자가 움직이지 않고, 사시 상태였는데 점점 눈동자가 움직이고, 두 개로 보이던 물체의 거리가 점점 가까와졌다.
혼자 걷는 것도 덜 힘들어졌다. 그렇게 10월말까지 석달 동안 한방치료를 받으면서  거의 예전 상태로 회복됐다. 석달 정도 쉬었다.

현재 는 회복됐다. 하지만 설겆이나 손빨래 등 집안일을 무리하게 하지 않는다. 혹시라도 재발하지 않을까 하는 걱정에서 가급적 피로해지지 않으려고 신경쓰는 것.
지금도 발병 전보다는 피로를 쉬 느낀다”며 “치료에 2000여만원의 경비를 썼다. 알부민은 한 차례 투여에 300여만원이나 들었지만, 건강보험이 적용되지 않았다.
생명보험·종신보험 등 사보험도 거의 도움이 되지 않았다.

 양방 치료를 바탕으로 한 한방 치료가 효과를 봤다고 생각하고 있다.
이들은 이구동성으로 건강보험 제도에 불만을 제기했다. “감기 등 가벼운 질환과 달리 오히려 고액 치료에 건강보험이 적용되지 않는 것은 뭔가 크게 잘못된 일입니다.”