극희귀 및 상세불명 희귀질환자 진단 요양기관 신청 공고 안내 2019.11.11

극희귀 및 상세불명 희귀질환자 진단 요양기관 신청 공고 안내 2019.11.11
1. 관련근거 : 국민건강보험공단 산정특례운영부-4026(2019.11.1.)

2. 국민건강보험공단은 "극희귀질환자 및 상세불명 희귀질환자"의 산정특례 등록이 가능한 진단 요양기관

    및 진단 의사를 공모함을 알려온 바, 다음과 같이 안내합니다.

- (공고사항) 붙임참조
- (접수기간) 2019.11.1.(금)~11.15.(금) 18:00 접수분까지 인정
- (접수방법) (신)요양기관정보마당 홈페이지 (https://medicare.nhis.or.kr) 에 등록신청 후 신청서 및 첨부

                  서류는 공단본부 또는 각 지역본부에 우편 또는 직접 제출.

붙임 : (19.11.11) 극희귀, 상세불명 희귀질환자 진단 요양기관 신청공고 안내 1부.   끝.

 

국민건강보험공단 공고 급여운영실-2019-제1호

 

「극 희귀 및 상세불명 희귀질환을 진단 할 수 있는 요양기관」공모

 

극 희귀 및 상세불명 희귀질환(기타염색체 이상질환 포함)의 건강보험 산정특례를 확대․실시하기 위해 다음과 같이 극 희귀 및 상세불명 희귀질환자를 진단할 수 있는 요양기관 및 진단의사 신청을 공모하오니

관련 기관의 적극적인 참여와 관심을 바랍니다.

 

2019년 11월 1일

 

국민건강보험공단이사장

    

1. 추진배경  

2016년 3월부터 「극 희귀질환자 및 상세불명 희귀질환자」에 대하여 산정특례를 등록할 수 있는 21개 진단요양기관을 운영해오고 있으나, ‘극 희귀질환’ 및 ‘기타염색체 이상질환’의 지속적인 확대와 진단요양기관이 부재한 일부지역 환자의 의료접근성 향상을 고려한 추가 공모의 필요성 제기

2. 신청자격  

❍ 신청기관 및 의사

-「본인일부부담금 산정특례에 관한 기준」제7조 및 제7조의2에 따른 극 희귀질환자 및 상세불명 희귀질환자

     (기타염색체 이상질환 포함)의 산정특례 등록을 위해 해당 질환을 진단 할 수 있는 다음의 요건을 충족하는

   요양기관 및 전문의

∙ 희귀질환 또는 유전자 클리닉*이 설치되어 있는 상급종합병원 이상 요양기관

* 단일 희귀질환에 대한 클리닉의 경우 선정 제외

     (예: 중증근무력증 클리닉(x), 신경질환 클리닉(x), 희귀유전질환 클리닉(o), 희귀질환 클리닉(o))

 

∙ ①전문의 취득 후 5년 이상으로 ②희귀질환을 진료한 경력이 있는

  ③해당 요양기관장이 추천하는  5인 이내의 의사

※ 공단이 개최‧지원하는 진단요양기관 컨퍼런스에 반드시 연 1회 참석

※ 공고일 이전에 개설되어 운영 중이던 클리닉으로 극 희귀 및 상세불명 희귀, 기타염색체 이상질환을

    종합적으로 진단 할 수 있어야 함. 

  

3. 제출서류 및 제출방법  

❍접수기간 : 2019.11.1.(금)∼11.15.(일)  

❍제출서류

- 극 희귀 및 상세불명 희귀질환 진단요양기관 신청서 1부

- 희귀질환 및 유전자 클리닉 현황 1부

- 진단의사 관련 서류(의사면허증, 전문의 자격증 사본) 각 1부  

❍제출방법 (①+②)

① (신)요양기관 정보마당 홈페이지(https://medicare.nhis.or.kr) 등록신청 후

② 제출서류를 직접 방문〔본부 또는 지역본부〕또는 우편접수〔본부〕

* 우편 제출 시 마감 당일 18:00까지 도착분에 한하며, 접수여부를 국민건강보험공단 급여운영실 산정특례운영부에

     반드시 확인  

❍제출처 : 국민건강보험공단 본부 및 각 지역본부 (붙임3 참조)

* 접수된 서류는 선정여부와 관계없이 일체 반환되지 않음

  

4. 요양기관 선정   

❍ 신청서 기재사항 및 서류심사를 거쳐 극 희귀 및 상세불명 희귀질환(기타염색체 이상질환 포함)을

    진단할 수 있는 대상 요양기관을 선정  

❍ 승인결과는 추후 홈페이지(https://medicare.nhis.or.kr)에서 확인 및 개별통보

  

5. 기타  

❍ 승인기관은 보건복지부 고시「본인일부부담금 산정특례에 관한 기준」 및 대상질환 목록, 진단지침

    등 관련 일체 규정을 준수하여야 함  

❍ “극희귀질환 및 기타염색체이상질환 목록, 진단지침 및 신청절차 등은 향후 진단 요양기관 확정 시

   별도 안내 예정  

❍ 진단 요양기관 간 원활한 희귀질환 진단 정보 공유를 위해 진단 요양기관 협의체를 운영할 예정이며,

     진단의사는 협의체의 구성원으로 공단이 개최·지원하는 진단요양기관 컨퍼런스에 반드시 연 1회

    참가하여야 함

 

❍ 고시 시행일 2020.1.1. 이후, 극희귀질환 57개 질환 및 기타염색체이상질환 23개 질환에 대하여

     산정특례 추가 확대 실시 예정  

 

붙임 1. 극 희귀 및 상세불명 희귀질환 진단요양기관 신청서 1부

2. 희귀질환 및 유전자 클리닉 현황(서식) 1부

3. 신청서 및 구비서류 접수처 1부

4. 요양기관정보마당 전산등록 방법 1부

5. 진단 요양기관 신청관련 다빈도 질의응답 1부. 끝.

[붙임 1] 극 희귀 및 상세불명 희귀질환 진단 요양기관 신청서

극 희귀 및 상세불명 희귀질환 진단 요양기관 신청서

요양기관명

요양기관기호

대표자

성명

주민등록번호

-

❉

❉

❉

❉

❉

❉

❉

사업자등록번호

연락 가능한 전화번호

FAX번호

요양기관주소

( - )

상급종합병원 희귀질환 및 유전자 클리닉 □ 예 □ 아니요 □ 희귀질환클리닉 □ 유전자클리닉   ο 진단의사 - 진단의사는 공단에서 개최·지원하는 진단요양기관 컨퍼런스에 연1회 필수 참석 성명 면허종별 면허번호 전문의 자격종별 전문의 자격번호 전문의 자격취득일 근무시작일 근무종료일

국민건강보험법 시행령 제19조 및 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준 제7조의2에 의거, 극 희귀질환 및 상세불명 희귀질환 진단 요양기관 승인을 신청합니다.   년       월      일   대표자 :                                      (서명 또는 인)   국민건강보험공단 이사장 귀하

< 극희귀 및 상세불명 희귀질환 산정특례 진단 요양기관 신청방법 > ▸ 요양기관에서 “요양기관정보마당(https://medicare.nhis.or.kr)/회원서비스/극 희귀    진단기관 접수 ” 통해 직접 신청 한 후, ▸ 「극 희귀 및 상세불명 희귀질환 진단요양기관 신청서」, 「희귀질환 및 유전자 클리닉 현황」,     진단의사 근거서류 등 제반 첨부서류를 공단으로 제출하여 신청 가능합니다.

 

[붙임 2] 극 희귀 및 상세불명 희귀질환 진단 요양기관 내 클리닉 현황

희귀질환 및 유전자 클리닉 현황

요양기관명

요양기관기호

대표자

성명

주민등록번호

-

❉

❉

❉

❉

❉

❉

❉

사업자등록번호

연락 가능한 전화번호

FAX번호

요양기관주소

( - )

현황

희귀질환클리닉

클리닉명

총인원 (의사)

명

전화번호

시설 총규모

㎡

FAX번호

개설일자

년 월 일

유전자 클리닉

클리닉명

총인원 (의사)

명

전화번호

시설 총규모

㎡

FAX번호

개설일자

년 월 일

희귀질환 및 유전자 클리닉 운영 실적 (최근 3년간)

※ 자율작성

붙임

클리닉 운영 여부 확인 가능한 자료 (예시. 조직표 또는 홈페이지 화면 또는 진료일정표 등)

년      월     일   대표자 :                                  (서명 또는 인)   국민건강보험공단 이사장 귀하

 

[붙임 3] 극 희귀 및 상세불명 희귀질환 진단 요양기관 신청서 및 구비서류 접수처

신청서 및 구비서류 접수처

 

1. 우편접수처 (본부)

❍ (우: 26462) 강원도 원주시 건강로 1, 5층 (반곡동, 리젠트파크)

      국민건강보험공단 급여운영실

     — 문의전화: (033) 736—1821~25

 

2. 직접 제출처 (본부 또는 지역본부)

접수처	주소	전화
본부 급여운영실	강원도 원주시 건강로 1, 5층(반곡동, 리젠트파크) 국민건강보험공단 급여운영실	033)736-1823
서울지역본부 보험급여1부	서울특별시 영등포구 여의공원로 101, CCMM 빌딩 6층(여의도동)	02)2126-8923
부산지역본부 보험급여1부	부산광역시 북구 만덕대로40번길 26(덕천동)	051)801-0722
대구지역본부 보험급여1부	대구광역시 달서구 두류공원로 264(두류동)	053)650-8902
광주지역본부 보험급여1부	광주광역시 서구 상무중앙로 114번길 14, 6층 (치평동)	062)250-0205
대전지역본부 보험급여1부	세종특별자치시 세종로 1234-5, 5층 (아름동, 국민건강보험공단)	044)251-7404
경인지역본부 보험급여1부	경기도 수원시 팔달구 권선로 741, 4~8층 (인계동)	031)230-7805

극희귀 및 상세불명 희귀질환자 진단 요양기관 등록방법       요양기관 정보마당 ❍ (경로) 건강보험 (신)요양기관정보마당 홈페이지(https://medicare.nhis.or.kr) → ‘요양기관 회원’으로 공인인증서 로그인       ① 홈페이지 상단의 “산정특례” 탭 → “상세불명희귀사전신청” → “상세불명 희귀진단요양기관” 클릭     ② “상세불명희귀진단요양기관” → “요양기관 신고”(질환구분, 희귀질환 및 유전자 클리닉 유무, 접수자 주민번호) 기입 후 신청 클릭        ― “극희귀/상세불명희귀/기타염색체 이상질환 진단요양기관 정보”는 자동으로 활성화됨   ― 공단본부 및 지역본부에 [붙임1], [붙임2] 서식과 제반 첨부서류(의사 및 전문의 자격증 사본)를 제출   ― 담당자 승인 이전 승인대기 상태로 조회   ※ 공단은 첨부자료 및 요양기관 홈페이지, 희귀질환 진단여부 등을 확인 후 승인   ③ 진단요양기관 신청접수 완료되면 “등록의사 신고” 화면 활성화   ― “면허번호”를 입력하면 기본정보가 활성화되며, 전문의 자격취득일과 접수자 주민번호를 입력 한 후 신청이 되며, 공단에 제출한 서식 검토 후 승인   ― 신청의사별로 위 사항을 반복하여 입력하고 신청   ④ 요양기관 및 진단의사를 신청 한 후 “산정특례” → “상세불명희귀진단 요양기관” ⇨ 승인상태 확인가능   ― 기존 등록내역이 있는 경우: 기존 등록건은 승인완료로 조회, 신규 추가건은 등록의사신고 입력 시 승인대기로 노출 (수정 활성화)    ― 기존 등록내역이 없는 경우(신규 신청하는 경우): 승인대기로 노출 (수정 활성화)     ― 진단요양기관 신청기간 중에는 “접수의사내역” 전산 수정이 가능하나, 변경을 원할 시 공단에 접수의사내역 근거자료를 적시에 제출해야 함   ― 진단요양기관 모집공고 및 확대시행 이후 “접수의사내역”의 전산수정이 불가하며    국민건강보험공단 본부 급여운영실 산정특례운영부로 ’변경신청서‘ 및 ’근거서류‘를      제출하여 수정

[붙임 4] 극 희귀 및 상세불명 희귀질환 진단 요양기관 신청 전산 매뉴얼

[붙임 5] 극 희귀 및 상세불명 희귀질환 진단 요양기관 신청관련 다빈도 질의응답

 

1		진단요양기관

Q1

진단 요양기관 및 진단 의사 승인 기준이 무엇인지?

❍ 진단의 난이도와 전문성을 고려하여 상급종합병원 21개 기관 내 진단요양기관을 지정‧운영함 - (진단요양기관) 희귀질환 클리닉 또는 유전자 클리닉이 설치되어 운영 중인 상급종합병원 - (진단의사) ①전문의 취득 후 5년 이상으로 ②희귀질환을 진료한 경력이 있는 자로서 ③해당 요양기관장이 추천하는 5인 이내의 의사로 ④공단이 개최‧지원하는 진단요양기관 컨퍼런스에 반드시 연 1회 참석 가능한 자

 

Q2

진단 의사는 진단 요양기관 내에 근무 중이라면 모두 신청 가능한가?

❍ 일반 희귀질환에 비해 진단의 난이도가 높고 전문적 분석이 필요한 질환 특성을 고려하여 클리닉에 소속된 의료진 간, 다수 진료과 간의 협진을 통해 질환 결과를 도출하도록 권장 - 따라서 진단요양기관에서 운영 중인 희귀질환 또는 유전자 클리닉에 소속된 경우에만 진단의사 신청 가능함

 

Q3

희귀질환 또는 유전자 클리닉의 개설 증빙서류는 무엇입니까?

❍ 요양기관 내 개설된 클리닉의 유형 장소를 확인할 수 있는 사진, 조직도, 홈페이지 화면 등을 제출하도록 함 - 클리닉 개설 시점은 공고 전이면 가능하다고 명시하고 있으나 개설 후 추진실적에 대한   실제 운영내역이 기재 가능하여야 함 - 회의실 등 단일하고 고정적으로 유지되는 장소일 경우 신청 가능 - 단, (1)진단의사 개별 연구실 장소를 취합하여 기재할 경우 (2)가변적인 장소를 기재할 경우는 인정하지 않음

Q4

신규 신청하고자 하는 진단의사가 다수의 요양기관에서 근무 중인데, 이 의료진의 경우에도 진단의사로 신청해도 되는가?

❍ 단일 의료진이 2곳 이상의 진단요양기관 클리닉에 소속되었더라도 모두 등록 및 진료가 가능함 - 단, 단일 요양기관 내 등록의사 총계 중 병행의사의 수가 1/2 이상일 경우에는 등록이 불가능함             (예시) 총 5인 신고 중 병행근무 3인+단일근무 2인(x), 병행근무 2인+단일근무 3인(o) 총 3인 신고 중 병행근무 2인+단일근무 1인(x), 병행근무 1인+단일근무 2인(o)

 

Q5

희귀질환 또는 유전질환 클리닉에 소속된 기간이 진단의사 승인여부에 좌우되는가?

❍ 진단의사 승인 시에는 클리닉 근무시작일이 아닌 해당 요양기관에서의 근무 시작일, 전문의 자격 취득일자를 기준으로 심사함

 

Q6

승인 심사 시, 요양기관 내 희귀질환 관련 센터와 클리닉의 차이를 두는 이유는 무엇인지?

❍ 실제 요양기관에서는 센터와 클리닉에 차이를 두지 않고 운영 중이나, 제공하는 의료 서비스 범주에 따라 구분하여 분류하고 있음 - 센터 : 진료를 통한 환자 상태 체크 (질환 data 관리 위주) - 클리닉 : 질환 판정, 관리, 치료까지 one-stop으로 실시 (질환 data 관리 및 치료까지 모두 수행) ※ 유전체연구소 : 유전자검사 후 샘플 결과를 안내. 임상소견(진단 및 치료를 수행하지 않음) 진단       없이 기계를 통한 판독결과를 제공하므로 센터 및 클리닉과 상이

 

 

 

 

Q7

진단요양기관 컨퍼런스는 진단의사가 반드시 참석해야 하는가?

❍ 희귀질환의 지속적 확대에 따라 진단 요양기관 간 원활한 희귀질환 진단 정보 공유를 위해 진단 요양기관 협의체 컨퍼런스를 실시 - 진단의사는 협의체의 구성원으로서 공단이 개최·지원하는 진단요양기관 컨퍼런스에 반드시 연 1회 참가하여야 함 (컨퍼런스 미참석 시 진단요양기관 또는 진단의사 자격이 취소되는 등의 규제가 적용될 수 있음에 유의)

 

 

Q8

진단요양기관 내 진단의사를 확대할 계획은 없는지?

❍ 희귀질환에 대한 전문성 강화 및 제도의 효율적 운영을 위해 진단 승인의사를 5인으로 제한함. 또한, 확진을 위해 진단요양기관 내 클리닉 소속 의료진 간, 클리닉 소속 의료진과 클리닉 외 세부 진료과 의료진 간의 협진을 거쳐 운영되도록 하고 있음.   - 진단 요양기관 및 진단 의사 제도 운영과 관련, 의견 수렴 후 질병관리본부-건보공단 간 협의를 거쳐 지속적으로 보완해나갈 예정.

 

 

 

2		극 희귀, 상세불명 희귀, 기타염색체 이상질환

 

Q9

극 희귀질환 및 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환 대상자의 경우 승인 된 의료기관에서만 산정특례가 적용되는지?

❍ 산정특례를 등록한 후에는 해당 질환을 치료를 위하여 진료 받는 경우 모든 의료기관에서       산정특례 적용을 받을 수 있음. 따라서 산정특례 등록은 공단에서 승인된 진단요양기관으로      의뢰‧신청하고, 등록 후 적용은 원래 다니던 의료기관을 이용하는 것이 가능함.

 

 

Q10

극 희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환은 각각 어떤 경우를 말하는가?

❍ A. 극 희귀질환(Ultra-rare Disease): 진단법이 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가          200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환         B. 상세불명 희귀질환(Unspecified rare disease): 정밀검사 및 협진 등의 진단노력에도 임상양상          및 검사 결과가 기존에 알려져 있는 질환과 부합되지 않아 전문가들조차 특정질환으로 진단          하기 어려운 경우     C. 기타염색체 이상질환: 새로운 염색체 이상(염색체 결손, 중복 등)으로 나타난 질환명이 없는       염색체 이상증상을 ‘기타염색체 이상질환’으로 묶어 단일 관리함   ❍ 극 희귀질환과 기타염색체 이상질환의 경우, 고시된 질환에 한해 신청‧등록이 가능함   — 희귀질환 세부상병별 적용여부 및 진단방법 확인경로   • 공단홈페이지(http://www.nhis.or.kr)/뉴스·소식/새소식/“산정특례” 검색   • 요양기관정보마당(http://medicare.nhis.or.kr/)/요양기관 공지사항/ “산정특례” 검색

 

 

Q11

극 희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환의 등록절차는?

❍ (극 희귀질환) “극 희귀질환 산정특례 등록기준 및 필수검사항목”에 따라 검사 및 확진하여 진단 요양기관의 진단의사에게 진료 후 산정특례 등록신청 진행   ❍ (상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환) 진단 요양기관으로 진료의뢰   ⇒ 진단 요양기관 담당의의 진단기준 리뷰를 통해 ‘상세불명 희귀질환’ 또는 ‘기타염색체 이상     질환’으로 판단될 경우 공단에 신청하고 심의에 필요한 자료를 질병관리본부로 제출  ⇒ 질병관리본부 전문가 위원 심의결과 ‘상세불명 희귀질환 적합’ 또는 ‘기타염색체 이상      적합’ 판정을 받은 후 산정특례 등록 신청 ①진단 요양기관 방문 진료 (환자) → ② 공단에 사전승인 신청 및 질병관리본부 관련서류 송부 (진단 요양기관 진단 의사) → ③신청서 접수 및 질병관리본부 심의 의뢰 (공단) → ④심의의뢰서 접수, 관련서류 수집 (질병관리본부) → ⑤심의·판정 후 결과통보 (질병관리본부) → ⑥심의결과 통보 (공단) → ⑦사전승인을 받은 진단 요양기관에 방문하여 “건강보험 산정특례 등록신청서” 발급 받아 신청 (환자) ※ 사전 승인 판정 후 산정특례 등록 시에는 판정된 날부터 산정특례 적용

 

Q12

확정된 질환 이외의 극 희귀질환 및 기타염색체 이상질환 확대 계획은?

❍ 극 희귀질환 및 기타염색체 이상질환 특성 상 정보가 매우 한정됨에 따라 검토에 많은 시일이 소요되어 우선 시급성이 높은 질환부터 선정됨. 매년 주기적으로 수요조사 및 검토를 거쳐 확대할 예정임.   - 질병관리본부 희귀질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr/cdchelp)을 통하여 상시접수 중

Q13

극 희귀질환 및 상세불명 희귀질환자, 기타염색체 이상질환자를 산정특례 등록 할 경우, 상병코드는 어떻게 입력하여야 하는지?

A. 극 희귀질환 대부분이 상병코드(KCD)가 없으므로 상병코드란에 산정특례코드인     V900과 질환별 일련번호(01~44)를 입력    예) “Cowden 증후군”으로 확진 받은 환자가 산정특례 등록 할 경우 상병코드란에 V900 03을 기재하여 등록 신청       B. 상세불명 희귀질환자는 진단명이 없는 대상자이므로 상병코드란에 산정특례코드인 V999과 일련번호(00)를 입력    예) 질병관리본부에 상세불명 희귀질환자로 판정 받은 자는 산정특례등록은 V999 00을 기재하여 등록신청      C. 기타염색체 이상질환의 경우 상병코드(KCD)가 없으므로 상병코드란에 산정특례코드인 V901과 질환별 일련번호(01~30)을 입력    예) 기타염색체 이상질환인 “3번 염색체 단완의 결손”으로 승인 판정 받은 자를 산정특례 등록할 경우 상병코드란에 V901 05를 기재하여 등록신청

 

Q14

극 희귀질환 및 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환 대상자의 산정특례 등록신청서는 어떤 것을 사용하나요?

❍ 보건복지부 고시「본인일부부담금 산정특례에 관한 기준」별지 제2호 ‘건강보험 (희귀/중증난치/중증치매) 산정특례 등록 신청서’를 동일하게 사용하여 신청함.

Q15

극 희귀질환과 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환의 산정특례 적용기간은 어떻게 되나요?

❍ 극 희귀질환과 기타염색체 이상질환은 5년, 상세불명 희귀질환은 1년 간 산정특례 적용을 받을 수 있음

 

Q16

상세불명 희귀질환 또는 기타염색체 이상질환의 사전승인 신청 후 심의에 필요한 서류를 2주일 이내 제출하지 않으면 어떻게 되나요?

❍ 사전승인에 따른 심의를 진행 할 수 없으므로 사전승인 신청이 취소됨. 따라서 심의에 필요한 서류를 모두 준비한 후 신청을 진행해야 함.              ※ 진단요양기관의 담당의사는 공단에 사전승인을 신청한 후 질병관리본부에 심의에 필요한 모든 서류를 제출

 

Q17

사전승인 신청 후,‘(산정특례 대상) 적합’대상자로 판정까지 소요되는 시일은?

❍ 질병관리본부로 심의에 필요한 모든 서류가 접수된 날부터 최대 60일 소요

 

Q18

일반 희귀질환을 등록한 자가 극 희귀질환을 확진 받은 경우, 극 희귀질환으로 산정특례를 추가 신청하여야 하는지?

❍ 일반 희귀질환과 극 희귀질환은 산정특례 등록내역을 별도 관리하고 있으므로 일반 희귀질환으로 등록한 자가 극 희귀질환으로 확진 받은 경우, 추가등록을 하여야 적용 가능   - 일반 희귀질환, 극 희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환은 개별 질환군으로 각각 별도 관리되고 있으므로 확진 시 추가등록이 필요

 

Q19

일반 희귀, 극 희귀, 상세불명 희귀, 기타염색체 이상질환을 산정특례 등록번호로 구분 할 수 있는지?

❍ 산정특례 등록번호의 구분코드로 구분 가능하며, 극 희귀질환은 11, 상세불명 희귀질환은 13, 기타염색체 이상질환은 14로 부여되고 있음     ―     ―                                         산정특례구분     발행연도     일련번호 - 산정특례 구분코드 : 극 희귀질환 11, 상세불명 희귀질환 13, 기타염색체 이상질환 14,희귀질환 21,                                       중증난치질환 23, 암 01, 결핵 08, 중증치매 15, 중증화상 09, (구)희귀난치성                                   질환 05, (구)결핵 07

 

Q20

검사항목의 인정기간은 얼마나 되는지?

❍ 유전자 검사는 기간에 상관없이 인정하며, 그 외 검사는 1년 이내 검사한 내역만 인정

 

Q21

임상소견 상 해당 질환이 확실한 경우이더라도, 필수검사항목인 유전자 검사를 반드시 해야 하는지?

❍ ‘산정특례 등록기준 및 필수검사항목’을 충족하여야 산정특례 등록신청 가능. 등록기준과 관련, 공단으로 의견 제출 시 전문가 자문 등을 통해 검토 후 수정여부 결정.

 

 

Q22

의료급여 수급권자는 극 희귀 및 상세불명 희귀, 기타염색체 이상질환 산정특례를 어떻게 신청하면 되는가?

❍ 건강보험 가입자의 극 희귀 및 상세불명 희귀, 기타염색체 이상질환 산정특례 등록신청과 동일 절차를 차용함. 단, 진단 요양기관에서 발급받은 ‘산정특례 등록신청서’를 시·군·구/읍·면·동(보장기관)에 방문, 팩스, 우편을 통해 제출   - (극 희귀질환) “극 희귀질환 산정특례 등록기준 및 필수검사항목”에 따라 검사 및 확진하여 진단 요양기관의 진단의사에게 진료 후 산정특례 등록신청 진행   - (상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환) 사전승인 신청은 건강보험 가입자와 동일하게 공단 홈페이지로 신청하나, 산정특례 등록은 별도 제출  진단 요양기관 담당의의 진단기준 리뷰를 통해 ‘상세불명 희귀질환’ 또는 ‘기타염색체 이상질환’으로 판단될 경우 공단에 신청하고 심의에 필요한 자료를 질병관리본부로 제출 ⇒ 질병관리본부 전문가 위원 심의결과 ‘상세불명 희귀질환 적합’ 또는 ‘기타염색체 이상 적합’ 판정을 받은 후 산정특례 등록 신청 ※ 사전 승인 판정 후 산정특례 등록 시에는 판정된 날부터 산정특례 적용